Consultas

A semana que se passou foi cheia, exames e consultas. Fiz uma ressonância que ainda não obtivemos o resultado. Já que foi preciso refazer ela um dia antes da consulta, pois o médico não conseguiu fazer o laudo. Consulta com a equipe da hepato ótima, fígado ok e medicações diminuindo aos poucos. Já pela parte da onco aquele venho problema das defesas, mas o restante certinho. Tirando algumas medicações também. Quanto às defesas elas podem ter sido comprometidas pela infecção que passou e agora estão se restabelecendo. Então por enquanto máscara e aqueles cuidados que já sei.

Ah! Parece mentira, mas ganhamos uma folguinha de um mês nas duas equipes!

Mais um ano novo no hospital

No dia 30/12 resolvi dar um susto, com tudo indo bem apenas as defesas baixas tive febre, fui coletar sangue pela manhã em Porto Alegre e só voltei pra casa e deu febre. Era só febre de saudade  das meninas do 3L hehe, só cheguei lá e passou, mas com isso não da pra brincar. Tivemos que voltar correndo para o hospital, fiquei internada 5 dias, fui embora na segunda feira para continuar o antibiótico pela boca. Tive uma pequena infecção por defesas baixas e tive que passar a virada do ano internada, mas faz parte, melhor tratar logo do que deixar crescer, os médicos são muito prudentes. Melhor passar a virada do ano internada do que o resto do ano no hospital, é claro que os planos não eram esses, que preferia estar em casa com minha família, mas Deus é bom e não posso deixar de agradecer minha mãe que ficou comigo em mais esse momento difícil que já passou, esse ano vai ser EXTRAORDINÁRIO!

Ajustes e atenção ao fígado.

Passada a pior fase se inicia agora uma fase de ajustes e de cuidados também. Minhas defesas como de costume não subiam nunca  então fiz mais uma biopsia de medula, dessa vez de ambulatório e dos dois lado para não deixar duvidas. Ela está ótima, muito melhor do que a anterior, plaquetas, hemoglobinas e todos os outros seguimentos perfeitos, apenas as defesas despencando mesmo sem quimioterapia, eles estavam preocupados pensando em uma aplasia, mas graças a Deus não era nada disso.

Com o termino do tratamento a tendência é tudo se normalizar então voltei a tomar as medicações para não rejeitar o fígado,  também estava tomando aquela medicação para diminuir o nível de ferro no sangue já que como já disse ele estava muito alto devido as transfusões. Tudo isso podia estar interferindo nas defesas  então suspenderam algumas medicações e trocaram o Everolimos que é mais comum em transplantados de rins pois ele é contra indicado em pacientes com menos de mil leucócitos que era meu caso pelo Tacrolimos que ´impulsiona´ o vírus que me causou os linfomas. Mas não posso ficar sem medicação se não tenho o risco de perder meu fígado, ter que retransplantar e ai sim ter que tomar uma dose muuuuito maior de medicação. Então estou tomando uma dose bem baixinha, monitorando o vírus e o nível da medicação, é tudo uma balança. Como no título agora uma fase de ajustes, aos poucos as defesas estão subindo e tudo volta ao normal. É um trabalho em equipe para descobrir o que poderia estar causando isso e concertar. 

Mas a boa noticia é que a pesar dos sustos do exames de sangue o fígado está muito bem obrigada, a ecografista que me acompanha desde antes do transplante disse que  se não me conhece-se diria que esse fígado sempre foi meu e que nada aconteceu com ele, esse órgão é guerreiro que  nem eu! Vamos lá! 

Última avaliação e resultados! Acabou!

Como a grande maioria de vocês devem saber com a última postagem as quimioterapias acabaram! 

E com o termino delas chegaram muitos exames.

Começamos pelo Pet-ct que é um exame bem recente que capta todos os tecidos do corpo. Eles injetam um liquido muito radioativo no paciente que  ´acende nos locais´ com presença de doença ativa ou alguma anormalidade, antes do exame acontecer é preciso cumprir algumas etapas, como 24h antes se alimentar com uma dieta especial, pobre em carboidratos e açucares onde muitos alimentos são proibidos, não praticar nenhum esforço físico e algumas horas antes ficar em jejum total. Já na preparação para o exame, é necessário tomar bastante liquido e ficar em uma sala extremamente quieta para que o líquido ´marcador´ não vá para lugares que não há doença. Eu como de costume dormi que cheguei a sonhar durante esse repouso kkk. O exame em si é bem tranquilo, não senti dor nem nada, era terceira vez em que fazia, ele é muito parecido com uma ressonância mas muito mais ´potente´. Durante algumas horas o paciente fica ´´liberando radiação´´ por onde passa mas depois volta ao normal, ainda não deu tempo de virar mutante, hahahaha!

Feito o Pet-ct fiz também uma tomografia com contraste, muitas pessoas são alérgicas mas por incrível que pareça eu não sou kkk, tomografias já perdi as contas de quantas já fiz, tranquilo. O contraste da uma sensação esquisita na hora, um gosto de ferro na boca, um calor mas logo passa, é recomendado ingerir bastante liquido para eliminar ele depois e antes também é necessário fazer jejum. 

Ah, também foi solicitada uma ressonância que ainda vou fazer já que não tinha agenda para o ano passado, só para não deixar duvidas.

Esses são chamados de exames de reavaliação que em cada paciente e em cada tipo de câncer, exames diferentes são feitos, cada paciente tem ´´seu jeito exclusivo´´ de ser visto.

Com tudo explicadinho vamos ao que interessa: 

OS RESULTADOS!

Os linfomas foram embora! E já não me causam mais nenhum dano, minha coluna que era o mais preocupante está limpa! O de 5cm que havia no abdômen passou a ter no máximo 2cm mas ele não está ativo, os médicos explicaram que é como uma cicatriz, ele pode ficar ali quietinho estacionar nesse tamanho ou ir diminuindo até sumir, mas o importante é que ele está morto.

NÃO TENHO MAIS DOENÇA ATIVA.

Sim, doença ativa, pois segundo os médicos cura é apenas depois de 10 anos sem reincidir e ele não vai voltar. E daqui a 10 anos talvez não por um computador, talvez por outro meio de comunicação voltarei para contar para vocês que oficialmente a medicina disse que estou curada. Mas vou contar um segredo pra vocês, o maior médico que já tive e que está comigo todos os dias já me curou, e Ele vem mostrando isso a cada dia na minha vida, tudo dEle, tudo por Ele, tudo para Ele, obrigado meu Deus!

ESTOU DE VOLTA

Olá pessoal, depois de muito tempo sem postar (desde novembro que vergonha) resolvi voltar, e quero dividir aqui alguns momentos que vivi durante o tratamento, agora com mais tempo, com a cabeça mais fresca. Tiras as dúvidas que vocês tiverem, ajudar quem precisa com informações, inspirar vocês a nunca desistirem que sempre foi o intuito do blog, dividir  algumas coisas, compartilhar experiencias e falar sobre o que acho interessante. Espero poder postar muito mais.

 O tratamento acabou mais isso não quer dizer que o blog também tenha que acabar, talvez agora com um novo formato, com assuntos mais diversos e quem sabe até com vídeos. Vocês me acompanharam por tanto tempo e agora que a tempestade passou vocês merecem saber e quero dividir minha cura com vocês!

Porque como costumo dizer, TUDO PASSA!

Chega de quimioterapia!

Olá pessoal, estou de volta!

Depois de passar aquele bom tempo em casa, fiz alguns retornos ao hospital na expectativa de voltar para a próxima manutenção mas em todas as vezes os exames ainda não estavam alto o suficiente, eles estavam naquele vai e vem. Então resolveram me internar para ver o que estava ocorrendo já que minhas contagens estavam demorando muito a subir e a quimioterapia já estava muito atrasada. Entre tantos exames que realizei fiz uma biópsia de medula para ver se não tinha doença nela e se ela estava trabalhando direitinho. Graças á Deus não havia doença, apenas uma medula cansada e tóxica pelo tratamento que voltará ao normal depois de algum tempo. Fui liberada para casa.

Então os médicos decidiram por parar com as quimioterapias, ainda faltavam 3 mas como o risco era maior que o benefício em criar outro problema na medula ou ter infecções pela baixa imunidade e obter algo ainda mais grave eles decidiram por interromper o tratamento, já que meus últimos exames não mostravam doença ativa. Lembrando que cada organismo reage de uma maneira, cada paciente e cada tratamento é diferenciado e nem sempre essa será a melhor opção para todos. 

Mas daí você vai me perguntar; ah, não tem risco de voltar? Bom, completar o tratamento não é garantia de voltar ou não, claro que seria muito bom faze-lo até o final e mesmo que o fizesse receberia menos de 50% da dose, e quando se trata de linfoma esses atrasos não são muito bons, então digamos que não valeria a pena. 

Mas creio em um Deus que cura por completo e creio que essa foi a forma dEle dizer para a medicina que deu, que não preciso mais disso. Por algumas vezes sentia que esse tempo de tratamento seria abreviado mas não sabia como já que sempre soube que independente dos resultados teria que finalizar esse bloco. Agora começa uma nova etapa, mês de novembro cheio de exames e consultas para reavaliação e retorno com o acompanhamento da equipe do transplante para voltar com os imunossupressores, já que sem quimio minha imunidade se normalizara. Quando os resultados oficiais saírem volto com mais novidades (boas) para vocês.

Peço que continuem a orar e torcer por mim pois a luta ainda não acabou, obrigado á todos de coração!

SETEMBRO VERDE

Setembro é um mês muito importante, dedicado a causas que tenho a honra e o prazer de apoiar como a doação de órgãos, e aos doadores que transformam dor em esperança, O SETEMBRO VERDE. 
E como a maioria de vocês sabem sou transplantada de fígado então não poderia deixar de registrar minha eterna gratidão a essa família que em meio ao momento de perda pode dar uma nova vida para tantas outras pessoas. Obrigado meu doador, obrigado aos anjos que autorizaram a doação, parabéns esse mês é dedicado a vocês! Obrigado a minha maravilhosa equipe médica que tornou isso possível, obrigado a minha família pelo apoio e pela força, obrigado por todos os cuidados, e não foram poucos! 
Obrigado meu Deus por me permitir renascer! 
Meu terceiro aniversário 19/05/2013

Infelizmente no Brasil as pessoas ainda tem uma visão muito distorcida sobre a doação de órgãos, faltam informações, recursos e muitas vezes há ainda preconceito. Um profissional da saúde nunca deixará de salvar uma vida porque ela é doadora de órgãos, isso não existe. Existem critérios para os órgãos poderem serem aproveitados, como morte encefálica (morte cerebral). 
Ainda não existe nenhum documento ou registro que possa comprovar que você é doador de órgãos como muito antigamente era registrado no RG, hoje em dia isso não ocorre mais. 
A única forma de demonstrar sua vontade após a morte é avisando sua família.